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聽不到的說話,可以成為遺憾。像孩子聽不到爸爸媽媽在床前給自己說故事,體現親子情,可能是童年的一種缺失。為免讓 13個月大的兒子有遺憾,英國一名正逐漸失去說話能力的爸爸,日日夜夜趕着預錄 1,600句句子,留待他日可用來向兒子說故事。
英國 43歲爸爸布魯爾( Laurence Brewer)三年前證實患上運動神經元疾病( Motor Neurone Disease)。運動神經元疾病是一種神經退化性疾病,會導致肌肉流失,逐漸失去說話活動能力,以至吞嚥呼吸困難,醫生三年前已估計布魯爾最多尚餘五年命。
運動神經元疾病患者,很多都會以有預錄聲音的儀器跟別人溝通。任職大學研究員的布魯爾,更希望自己語失時兒子斯坦( Stan)仍能繼續聽他說故事,爭分奪秒預錄 1,600句句子,利用新電腦軟件 Model Talker分成一節節獨立聲音存檔,讓斯坦他日能夠合併起來,聽爸爸說話或講故事。
「我相信若不是為了斯坦,我不會這樣做。我不會有那種推動力。知道他就在身邊,給他留下說話,是我最大動力。」布魯爾說:「若我的聲音在 6個月內消失,他將不會認得我,不會認得我的聲音。這五年若我將聲音存檔,他就可聽到我的聲音,或對我的聲音有一點概念。所以,這是一份回憶。」
女友達尼耶拉( Danijela)說:「布魯爾曾在樂隊中唱歌,所以聲音對他很重要,我無法想像沒有了他的聲音會怎樣。很希望斯坦能聽到布魯爾的聲音。」無論如何,斯坦將來聽到的,都是一個爸爸愛他的故事。
(摘自蘋果日報)
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